Evladına müdahale edememek çok zor
Malatya'da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 6 buçuk aylık Safa bebeğin ailesi, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisi için kampanya yürütmeye çalışıyor. Baba Fethi Pektaş, 'Bir sağlıkçı olarak birçok hastaya müdahale ettim ama kendi evladıma müdahale ederden elim ayağım titriyor. Kendi evladına hiçbir şekilde müdahale edememek gerçekten çok zor' dedi.
Malatya’nın Yeşilyurt ilçesinde yaşayan Safa Pektaş, 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konuldu. Sağlıkçı olan anne ve babası Safa’nın Dubai’deki gen tedavisi için valilik izinli bir kampanya başlattı. Aile, yüzde 15’e ulaşan kampanyayı, hayırseverlerin destekleriyle bir an önce tamamlayıp, bebeklerini tedaviye götürmek istiyor.
Zamanla yarışıyoruz
Safa’nın annesi Asena Pektaş, Safa’nın 6 buçuk aylık olduğunu ve ilk ve tek çocukları olduğunu ifade ederek, “Oğlumuz SMA Tip 1 Kas Hastası, şuanda Safa 6,5 aylık ilk ve tek çocuğumuz. 2,5 aylık iken ön tanı ile karşılaştık, 3 aylıkken kan testi verdik ve yaklaşık 3 buçuk aydır Safa’nın SMA Tip 1 Kas Hastası olduğunu öğrenerek, kampanyamızı ilerletiyoruz. SMA Tip 1, SMA hastalığı arasında en zor ve en sıkıntılı geçen bir hastalık. Safa için birçok şeyle mücadele ediyoruz. Sağlığı çok önemli, yarın neyle karşılaşacağımızı bilmiyoruz. Safa, cihazlara bağlı olarak yaşıyor, şuan aktif olarak 4 tane kullandığımız cihazımız var. Yarın ne olacağını bilmiyoruz, zamanla yarışıyoruz, 3 buçuk aydır kampanyamız devam ediyor şuanda yüzde 15’lik dilimde. Sosyal medya üzerinden, okullara zarf dağıtımı, kermesler, kumbara dağıtımı, stantlar şuanda bu şekilde ilerliyoruz. Safa’nın normalde 13 kilo, 2 yaşına kadar ilacını alması gerekiyor ama ne kadar erken giderse ve ne kadar az kayıp yaşarsa ilaç o kadar etki gösterir. Şuanda bu durumda giderse yüzde 98 iyileşecek inşallah. Anan baba olarak süreç çok zor. Bunu hissedebiliyoruz. Diken üzerinde uyuyoruz. En ufak bir seste tıkanma gerçekleşecek mi? Bunların korkusuyla zamanımız ilerliyor. Yeri geldiğinde nöbetleşe takibinde kalıyoruz. Çok zor, ilk bebeğimiz, göz ağrımız, düşüncelerim, duygularımı kelimeler ifade edilecek değil. Kampanyayı bir an önce tamamlamak istiyoruz. Bunun için desteğe ihtiyacımız var” dedi.
Safa’nın sesinin duyulmasına ihtiyacı var
Baba Fethi Pektaş ise sağlık personeli olduklarını belirterek, “9 yıldır Malatya 112 ortamında çalışıyorum. Şuanda tek oğlum SMA Tip 1 ölümcül kas hastası. Biz elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz, yetişemiyoruz, dayanamıyoruz artık. Çocuk günden güne gözümüzün önünde eriyor. SMA’nın belirtileri ortaya çıkmaya başladı. Sol kolunda özellikle eğilmeler var. Bunları gözle görebiliyoruz. Safa’nın sesinin duyulmasına ihtiyacı var. Diğer bebekler gibi duymamamazlıktan hayatını kaybetmemesi için hepinizin desteğine ihtiyacı var. Küçük bağışlarla hayata tutunabilirler. Desteğe ihtiyacımız var. Bir sağlıkçı olarak birçok hastaya müdahale ettim ama kendi evladıma müdahale ederden elim ayağım titriyor. Kendi evladına hiçbir şekilde müdahale edememek gerçekten çok zor. Bu durumun kimsenin yaşamasını istemem. Tek isteğim Safa’ya umut olmanız” açıklamasında bulundu.
