Çocukluğumuzu yaşayamadık

Her yıl 25-31 Mayıs tarihleri arası Dünya Lösemili Çocuklar Haftası olarak kutlanmakta.  Hafta dolayısıyla, lösemi hastalığına dikkat çekmek ve farkındalık oluşturmak için gazetemizi ziyaret eden; LÖSEV Malatya İl Temsilcisi Sevim Balal, LÖSEV Malatya Gençlik Komite Başkanı Alperen Gökçek ile Lösemi hastası Selin Irmak ve annesi Emine Özcan, lösemi hastalığı süresince yaşadıklarını anlattılar.

Kızımı kaderine bırak diyenler oldu

Türkiye’de ve Dünyada her yıl binlerce çocuğun lösemi hastalığına yakalandığına dikkat çeken LÖSEV Malatya İl Temsilcisi Sevim Balal, "Sonraki süreçte küçük bedenler zorlu bir tedaviye tabi tutuluyorlar.  Aileleri lösemiye karşı bilinçlendirmek ve tedavi gören çocukların morallerini sevgiyle yüksek tutmak için dünyada 25-31 Mayıs tarihleri arasında Dünya Lösemili Çocuklar Haftası olarak kutlanıyor. Lösemi hastalığı kanserin bir türü olarak biliniyor. Bu hastalığın nedenleri arasında;  baz istasyonlarının çoğalması, GDO’lu ürünlerin hayatımıza yoğun bir şekilde girmesi gibi bazı olumsuz etkenler neden oluyor. 2009 yılında kızıma Lösemi tanısı konulduktan sonra bu hastalıkla ilgili daha kapsamlı bilgilere sahip olmaya başladım. LÖSEV Başkanı Dr. Üstün Ezer’in Lösemi ile ilgili çalışmalardan sonra hastalığın ülkemizde arttığını öğrendim. Lösemi tanısı konulan hastalara “Bunu İsviçre’ye götürüp tedavisini orada yaptırın. Burada bu tedavi hem uzun hemde pahalı olur.”diyenlerle karşılaştım. Tamam, durumu iyi olan hastalar Avrupa’ya gitsin de maddi durumu iyi olmayan hastalar ne olacak? Kızıma, lösemi tanısı konduktan sonra çocuğumun kendi kaderine bırakmasını söyleyenler dahi oldu. Hastalık tanısı konduktan sonra 'Bu hastalığın sonu belli' diyenlerle ilişkimi kestim. Ben çocuğuma 10 yıl boyunca bakan ve tedavi süresinden sonra sağlığına kavuşmuş olan bir anne olarak bundan sonra Lösemi hastalarının, yanında olmak, onlara moral vermek için LÖSEV ile buluştum" dedi.

Birbirimize destek oluyorduk

Malatya’da bulunan Onkoloji Hastanesinin, bölge için büyük bir avantaj olduğunu söyleyen Balal, "Yakın illerden gelen hastaların, tedavisi esnasında hasta yakınlarının maddi durumlarının yerinde olmaması, çocuğun isteklerini karşılamak için içinde bulundukları ortamlarda bizler maddi ve manevi anlamda yardımlarda bulunuyoruz. Bunu bize sağlayan yine LÖSEV Vakfı oldu. Bizler yapılan yardımların yanında hastanede hasta yakınları olarak birbirimize yardımcı oluyoruz. Hastane odasında altı kapı vardı. Birbirimize 'Komşu diye' hitap ederdik. Tedavisi biten çocuğun annesi Bingöl’e gidecek ama cebinde gidecek otobüs parası yok. Hemen LÖSEV temsilcisini aradık. Sorunu ortadan kaldırdık. Biz bu yardımları yaparken, hasta yakınlarına bizim çocuğumuz iyileşti, sıra sizde diye destekliyorduk" dedi.

Büyükşehirden cevap bekliyoruz

Balal, LÖSEV adına para toplayanların kendilerini zor durumda bıraktığını, LÖSEV'in asla sokak sokak dolaşarak, para toplamayacağını belirterek, LÖSEV’e maddi anlamda yardım yapmak isteyenlerin şehrin belli satış yerlerinde kasalarının yanında LÖSEV kumbaralarına ve LÖSEV’e ait banka hesap numaralarından yardım yapabileceğini ifade etti. Kan bulma noktasında da sıkıntı yaşadıklarını anlatan Balal,  "Sağ olsunlar Malatya’da TV ve radyocular bu konuda bize yardımcı oluyorlar. Üç yıldır Malatya’da LÖSEV temsilciliğini açmak için mücadele veriyoruz. Malatya’ya en yakın LÖSEV temsilciliği Kayseri’de yer alıyor. LÖSEV temsilciliklerinde organize ve yardımlar daha rahat ve daha disiplinli yapılıyor. Bu açıdan LÖSEV Malatya temsilciliği büyük önem taşıyor. Bu konuda daha önce Büyükşehir Belediye Başkanımız Selahattin Gürkan’ı ziyaret gittik. Konuyu anlattık. Yanındaki yardımcılarına dönerek bu konuda neler yapılması gerekiyorsa yapılsın diye not ettirmişti. Üzerinden iki yıl geçmesine rağmen hala beklentimiz devam ediyor. Temsilciliğin yeri olmadığından başta et dağıtımları olmak üzere diğer yardımların dağıtımı noktasında sıkıntılar yaşıyoruz. Bir ofisimiz olmuş olsa bu yardımları daha organize ve daha sıklıklarla yapacağız. Ben Malatya’da tedavisi tamamlanan ve iyileşen çocukların ailelerini bir araya getirmeye çalışıyorum. Ben bu işi gönüllü yapıyorum. Ve diğer aileleri de yanımızda görüp bu tedaviye başlayan ailelere yardımcı olmak istiyoruz. Malatya Valiliği ve yerel yöneticilerimizin yanımızda olması halinde LÖSEV, Malatya’da her açıdan daha güçlü olacaktır" diye konuştu.

Hastalığı atlattım sıra sizde

LÖSEV Malatya Gençlik Komite Başkanı Alperen Gökçek ise, Malatya’da bu hastalığı atlatan gençlerle ara ara toplantı yaptıklarını aktararak,  "LÖSEV Genel Merkezi bizler,  için her türlü yardımı yapmaya gayret gösteriyor. Yaz kampları düzenliyor. Üniversiteyi kazanmış iyileşen gençlerimize tam burslu yardımlarda bulunuyor. Bunları bilmeyen aileler var. Çoğu aile,  LÖSEV’i bilmiyor. Bazen evlerine ziyarete gidiyoruz. Evde oturacak sandalyesi olmayan lösemi hastaları var. Bu sahnelerle karşılaştığımız zaman hemen genel merkezi arıyoruz. Ortamın sağlıklı hale gelmesi için lazım olan her şey en kısa zamanda yerine getiriliyor. Bu konuda bağışçılarımızdan Allah razı olsun. Lösemi hastalığını atlatmış bir genç olarak aynı durumda olan ve hastalık süreci devam eden gençleri ve ailelerini sık sık ziyaret ederek onlara 'Bakın ben bu hastalığı atlattım. Sıra sizde siz de bu hastalığı atlatacaksınız' diye onlara moral veriyorum. Zaten beni görünce hasta yakınlarının gözlerindeki ışık çok şeyleri anlatıyor" dedi.

En iyi tedavi moral ve gıda

Lösemi hasta yakınlarının, tedavi sürecinde hastaya sürekli moral vermesi gerektiğine dikkat çeken, Gökçek, "Çocuğunuza devamlı gülün, onlara moral verin, iyileşeceksin diye sürekli söylemlerde bulunmalarını istiyorum. Ben kendimden örnek vereyim. Tedavi sürecince ben aileme moral veriyordum. "Üzülmeyin ben iyileşeceğim" diye onları mutlu etmeye çalışıyordum. Bu hastalık için neden zengin hastalığı dendiğini içine girdiğim zaman anladım. Tedavi süresince gıda çok önemli et ve diğer proteinler alınmasa çocuğun bağışıklığı düşüyor. İşin birde manevi bölümü var. Çocuk ağır geçen tedavi süresince elinde bir oyuncak olduğu zaman çektiği acılardan bir anda uzaklaşabiliyor. Gıda ve diğer konularda yardım noktasında yine LÖSEV devreye giriyor. Yatan bir çocuğumuza bir oyuncak verdiğimiz andan itibaren ortam birden olumlu yönde değişebiliyor. Bu hastalıkta vücudun bağışıklık sistemi çöküyor. Bunun giderilmesi için ilk önce moral sonra gıdalar geliyor. Lösemi bulaşıcı bir hastalık değil. Bunu halkımızın bilmesini istiyoruz. Pandemiden önce lösemi hastaları maskeyle dolaşıyorlardı. Bugün herkes maske takıyor. Pandemiyle birlikte maske takanların salgından önce maskeyle dolaşan Lösemili hastaların içinde bulundukları ortamı iyi anladıklarını düşünüyoruz. Maske takan lösemi hastalarını görenler bizden kaçıyorlardı. Biz parka gidip diğer çocuklar gibi oynayamıyorduk. Bu durum bizleri çok üzüyordu. Kendimize soruyorduk, diğer aileler çocuklarını bizlerden neden kaçırıyorlardı? Buda bizi olumsuz etkiliyordu" şeklinde konuştu. Gökçek, bazen hastalara verilen kemoterapinin çok ağır geldiğini vurgulayarak, büyük yaştaki hastaların tedavi karşısında zorlandıklarını, küçük yaştaki hastalarının benzer tedaviye bazen direnemedikleri anlara da şahit olduğunu ifade etti. 

Birlikte hareket etmeliyiz

LÖSEV tedavisi tamamlanan ve sağlığına kavuşan Selin Irmak’ın annesi Emine Özcan da, Selin Irmak’ın tedavi sürecinde çok sıkıntı yaşadığını dile getirerek, "Hastalık tanısı konduktan önce servis günleri, sonra terapi, daha sonra yine ilaçlar aylarca süren bu tedavi süreci içinde moral olarak ayakta durmaya çalıştım. Hastalık süresince hep mücadelenin içinde yer aldık. Bende, LÖSEV hastalarına her türlü yardımı yapıyorum. Yapmaya da devam edeceğim. Çünkü benim kızımda aynı sıkıntıları yaşadı. Tedavi süresi içinde olan hastaların yanlarında olmak için birlikte hareket etmemiz gerekiyor. LÖSEV’in Malatya’da bir temsilciliğinin olduğu bir oluşum hayata geçirildiği zaman çok daha iyi şeylere imza atabiliriz. Malatya’da, LÖSEV temsilciliği için şehrin atanmışlarıyla, seçilmişlerinin bir araya gelip temsilcilik konusunda somut adımların atılması lazım. Malatya’da temsilciliğin kurulması sadece Malatya için değil, bölge için de büyük önem taşıyacak. Son olarak LÖSEV tedavisi gören hastaların moral başta olmak üzere diğer konu başlıkları açısından geçmişe göre daha iyi konumda olduğunu bunu daha yukarıya taşımak için LÖSEV gönüllerinin dayanışma içinde olmaları gerekiyor" ifadelerini kullandı.Röportaj-Foto: Abdullah Ergün-Nevzat Kanar